사글셋방 4모녀 잇따라 희귀병

신체마비 ‘베체트’병 진단…치료비 걱정 애태워

“사랑한다! 내 딸들아!”

사글세로 어렵게 살아가는 네모녀가 시력상실과 신체마비 증상을 일으키는 희귀병에 걸렸으나 치료비를 감당하지 못해 깊은 시름에 빠져있다.

남편의 사업실패 등으로 8년 전 이혼한 뒤 세딸을 데리고 살던 손미란(39·경남 창원시 신월동)씨는 지난해 10월 막내딸 세록(9·초등3)이에 이어 올 1월 큰딸 소록(15·중2)이도 희귀병인 ‘베체트병’ 진단을 받자 하늘이 무너지는 것 같았다. 비슷한 시기에 자신도 같은 병에 걸렸다는 통보를 받았지만 병을 아이들에게 물려줬다는 죄책감에 아이들 앞에서 통증을 내색조차 할 수 없었다. 설상가상 둘째 지록(13·초등6)이도 얼마전 양쪽 목부위에 혹이 자라고 있다는 검사결과가 나왔다.

터키 의사 베체트의 이름을 따 붙여진 베체트병은 눈과 입 등에 염증이 생기고 증상이 심해지면 시력을 잃거나 신체 일부의 마비가 오고 자칫 생명을 잃을 수도 있다.

국민기초 생활보장 수급자여서 의료보험 혜택을 받고 있지만 손씨 가족이 부담해야 할 치료비가 만만치 않다. 손씨 가족은 정부에서 다달이 나오는 생활보조금 100여만원을 받고 있다. 손씨는 입원 전 식당 등에서 일했지만 몸이 아파 하루 내내 근무가 힘들어 한 달 수입이 40여만원에 불과했다. 이 때문에 방 두칸짜리 사글세 35만원을 주고 나면 저축할 여력이 없었다. 이혼한 손씨의 전 남편도 중국집에서 배달을 하는 실정이어서 병원비를 보태지 못하고 있다.

후원계좌:농협 841-01-313382 예금주:생명나눔재단 베체트모녀후원금. [phone].

창원/김광수 기자 [e-mail]