“인공호흡기 때문에 24시간 보호 필요한 근육장애인”

광주시·광주근육장애인협회 자치단체 중 첫 실태조사
조사원, 근육장애인과 가족 등 1대1 면접조사 벌여

광주근육장애인협회 장익선(32) 회장도 24시간 보호가 필요한 중증장애인이다. 광주근육장애인협회 제공.

“근육장애인들은 대부분 누워서 생활하고 인공호흡기를 하고 있어 잠을 잘 때도 보호가 필요합니다.”

광주근육장애인협회 회장 장익선(32)씨는 5일 “대부분의 근육장애인들이 외출이 자유롭지 못하고 집에서만 생활하는 실정”이라고 말했다. 근육장애인은 근이영양증과 척수성근위축증·중증근무력증·루게릭병 등 27종의 신경·근육계 질환을 앓고 있는 이들이다. 광주엔 150~200여명의 근육장애인들이 있는 것으로 추산되고 있을 뿐, 아직 실태조차 파악되지 못했다. 장 회장은 “근육장애인 실태파악이 되지 않고 있는 이유는 근육장애인들이 15개 장애유형 중 지체장애인으로 분류돼 있기 때문”이라고 말했다.

광주시가 전국에서 처음으로 희귀난치성 질환으로 고통받고 있는 ‘근육장애인’들의 생활 실태조사에 나선 것도 이 때문이다. 광주시와 광주근육장애인협회는 ‘근육장애인 종합지원 계획’을 마련하기 위해 근육장애인들을 찾아가 지난 1일부터 9월30일까지 조사를 벌인다. 이들은 인공호흡기를 달고 있는 상태에서 24시간 보호자가 곁에 있어야 할 정도로 최중증장애인들이다. 광주시 쪽은 “근육장애인의 실태조사를 통해 근육장애인들과 가족들의 어려움을 듣고 장애특성에 맞는 지원대책을 세울 예정”이라고 말했다.

지난 5월29일 진행한 '2018 근육장애인 문화체험' 행사의 참석자들이 사진 촬영을 하고 있다. 광주근육장애인협회

시는 조사원이 근육장애인들을 찾아가 1대1 면접방식으로 건강상태와 보건서비스 이용실태, 생활실태, 보호자들의 심리 등을 다각도로 조사한다. 근육장애인 가족들이 겪는 어려움도 들을 예정이다. 시는 이번 조사결과를 향후 근육장애인을 위한 맞춤형 복지정책의 기초자료로 사용할 방침이다. 정다은 광주시근육장애인협회 코디네이터는 “근육장애인 보호가 힘들어 활동지원사를 찾기가 힘들다. 중복장애일 때만 활동지원사들에게 가산수당이 지급되는데 근육장애인은 지적장애 등 중복 장애가 없다”며 “근육장애인 활동지원사 차등수가제가 도입돼야 한다”고 말했다. 정대하 기자 [e-mail]