루게릭병 2년째 투병 손명성씨

난치병 루게릭병으로 하반신이 마비돼 고통스러운 나날을 보내고 있는 손명성씨가 휠체어에 앉아 아내의 도움을 받고 있다.

이겨낼 삶의 희망 어디에…

“한평생 열심히 살아왔다고 생각했는데, 청천벽력 같은 소리에 하늘이 원망스러웠습니다.”

2002년 12월 난치성 희귀병인 루게릭병을 판정받고 투병 중인 손명성(41·전북 전주시 동서학동)씨는 2년 넘게 힘든 시간을 보내고 있다.

척수신경계의 손상으로 근육이 위축되는 이 병은 영국의 천문학자 스티븐 호킹 때문에 우리나라에 잘 알려졌고, 미국 뉴욕 양키스팀의 루게릭이 38살에 이 병으로 사망하자 그의 이름을 따서 불리고 있다.

손씨에게는 가장으로서 책임져야 할 중학생 아들과 어린 두 딸이 있으나, 그의 몸상태는 계속 악화되고 있다. 병이 거의 마비된 하반신에서 상반신으로 옮겨가고 있는 실정이다. 한달에 한번씩 서울대병원에서 약을 타오고 있으며, 장모가 손씨를 돌보고 있다.

생계는 동갑인 아내 이아무개씨가 보건소에 다녀며 번 돈으로 근근이 꾸리고 있다. 손씨는 “자식에게 유전이 안 되는 병이라 그나마 다행”이라며 “아이들이 커가는 모습을 앞으로 볼 수 없을지도 모른다는 생각에 밤잠을 설칠 때가 많다”며 울먹였다.

아내 이씨는 “남편의 병을 고치기 위해 민간요법 등 여러가지 방법으로 애쓰고 있지만, 증상이 호전되지 않는다”며 눈시울을 붉혔다. 이런 사정을 안 손씨의 고교동창들은 최근 작은 정성을 모아 850여만원을 만들었다. 그러나 갈수록 늘어나는 치료비를 감당할 수 없어 주위를 안타깝게 하고 있다. [phone]. 전주/박임근 기자 [e-mail]