100회 맞는 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’

어린 환자에 희망의 버팀목으로

어린 환자에 희망의 버팀목으로

뮤코다당증을 앓던 현경이와 정철이, 골수 이형성 증후군으로 힘겨워하던 성준이는 이미 하늘나라로 떠났다. 그러나 아직도 힘들지만 씩씩하게 살아가는 아이들도 있다. 해리성 장애를 앓고 있는 수미, 수포성 표피박리증 환아인 산하, 윌리엄스 증후군으로 힘겨운 성민이, 뮤코다당증 환아인 혜란이, 크루존씨병을 앓는 병관이….

그리고 이 아이들의 곁에는 작은 힘이나마 보태온 에스비에스 <세상에서 가장 아름다운 여행>(연출 이고운 등)이 있다. ‘여행’이 이어져온 지 어느덧 2년4개월, 오는 4일로 100회를 맞는다. 지금까지 출연한 환아는 모두 97명, 희귀질환 44종류와 난치성 질환 4종류 등 지체장애를 포함한 60여 질환이 소개됐다.

<세가여>가 가장 빛나는 것은 무엇보다 ‘치료’ 아닌 ‘솔루션’의 개념을 도입해서다. 환아의 문제는 단순히 질환의 문제만이 아니며, 가정과 교육·사회제도 등 아이를 둘러싼 환경의 문제라는 인식에서 비롯했다. 그래서 일회적이고 시혜적인 대상으로 환아들을 떨어뜨리지 않기 위해 ‘솔루션 위원회’를 꾸렸다. 솔루션 위원회는 한국희귀질환연맹 대표이자 유전학 전문가인 김현주 아주대 교수가 위원장을 맡고 각계 전문가들이 참여해, 구체적인 문제 해결책을 제시해왔다.

긴 여행의 동반자는 외주제작사 ‘하우’ 아래 모인 이들이다. 이고운·유덕철·정형면·정호영·박소연 피디와 정성해·김은희·김수현·안우경·김민아·이반석·양은하·간민주 작가 등과 함께 이들의 뒤에서 든든한 버팀목이 되어주고 있는 박종성 대표가 있다. 박 대표는 <세가여>의 기획자로, 에스비에스 <그것이 알고 싶다>에서 고셔병을 다룬 이후 사회적 무관심의 대상인 희귀병에 관심을 갖기 시작했다.

처음부터 지금껏 자리를 지켜온 황현정 아나운서도 빠질 수 없다. 황 아나운서는 100회까지 진행하며 전국 팔도를 누볐다. 환아의 집뿐 아니라, 문제 해결을 위해 지역 교육청, 복지 재단, 의료기기 업체 등을 가리지 않고 발벗고 나섰다. 그렇게 찾아간 곳이 300여 군데를 넘는다.

더욱 중요한 주인공들이 있으니, 자원봉사자들이다. 곳곳의 자원봉사자들은 기꺼이 발벗고 나서 환아의 병원 이동을 돕고 의료 혜택을 받을 수 있도록 여기저기 뛰어나니는 일을 마다지 않았다. 이런 노력들이 100회를 이끈 원동력이다.

그래서 상도 많이 받았다. 2003년 제30회 한국방송대상 특별상을 시작으로 지난해 제16회 한국방송프로듀서상 작품상, 휴스턴필름페스티벌 티브이 다큐부문 금상 등을 줄줄이 수상했다.

4일 밤 11시55분에 방송되는 100회 특집 <세가여>는 언어장애를 지닌 수빈이를 찾아간다. “엄마 화요일 방학 화요일 방학 물 가는 말…” 알아들을 수 없는 말을 어눌하게 늘어놓는 수빈이와 청각 장애인 부모의 사연이 감동적으로 펼쳐진다.

김진철 기자 [e-mail]