희귀난치성 질환자 진료비 부담 ‘20→10%’로

7월부터 시행…건보공단에 환자 등록해야
“MRI·항암제 등 비급여 항목도 보험 적용을”

보건 당국이 희귀난치성 환자들의 건강보험 진료비 본인부담 비율을 오는 7월부터 현재 20%에서 10%로 낮추겠다고 밝혔다. 하지만 이들 환자가 받는 일부 치료에는 건강보험 적용이 되지 않아, 이번 조처가 이들의 막대한 진료비 부담을 덜기에는 여전히 부족하다는 지적이 나온다.

보건복지가족부는 6일 이런 내용의 국민건강보험법 시행령 개정안을 입법 예고했다. 건강보험 재정 1400억여원을 들여 희귀난치성 환자 63만여명의 진료비 부담을 좀 더 줄이겠다는 것이다. 희귀난치 질환자 등록제도 시행해, 환자가 오는 6~9월 건강공단에 등록하면 이 혜택을 받을 수 있다.

하지만 희귀난치성 환자들은 이런 조처로는 진료비 부담을 덜기에 미흡하다고 말한다. 10년 전부터 다발성 경화증이라는 희귀난치성 질환을 앓아 온 박보람(28·여)씨는 초기에 인터페론 치료가 듣지 않아 3년 전부터는 항암제 치료를 받고 있다. 문제는 이 항암제 치료는 건강보험 적용 항목이 아니어서, 한 번 치료받을 때마다 염증 수치 검사비까지 250만원가량을 환자가 고스란히 내야 한다는 것이다.

다발성 경화증은 뇌나 척수 등 중추신경계에 원인 모를 염증이 생기는 질환으로, 시신경 등이 마비돼 시력을 잃거나 운동신경의 마비로 하반신 마비나 사지 마비 등이 나타난다. 초기에는 인터페론이라는 약을 쓰면 증상이 조절되기도 하며, 여기까진 건강보험 적용이 된다. 이처럼 다발성 경화증을 앓으면서 인터페론 치료를 받는 환자라면, 오는 7월부턴 진료비 부담이 현재 한 달 26만원에서 13만원으로 줄어드는 효과가 있다.

그러나 박씨처럼 항암제 치료를 받아야 하는 환자들은 이번 조처가 크게 도움이 되지 않는다. 박씨는 초기에 하반신 마비가 생겨 누워 지내야 했지만 최근 항암제 치료로 발가락에는 힘을 줄 수 있을 만큼 조금 회복됐다. 박씨는 “같은 항암제를 암 환자에게 쓰면 환자가 내는 돈이 10%인데, 희귀난치성 질환자가 쓰면 100% 모두 환자가 내야 하게 돼 있어 불합리하다”고 말했다.

신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장은 “암 환자에게는 건강보험 적용이 되는 엠아르아이(MRI·자기공명 영상촬영)나 항암제 치료가, 희귀난치 질환자에겐 적용되지 않는다”며 “배보다 훨씬 큰 배꼽인 비급여 항목을 건강보험 적용 항목으로 전환해야 희귀난치 질환자들의 부담을 실질적으로 줄일 수 있다”고 말했다.

김양중 의료전문기자 [e-mail]