한센병환자…사회차별은 불치인가

편견...고독...가난...전북 순창군의 한센인 정착촌 ㅅ마을에서 한 노인 병력자가 키우는 개들과 함께 집으로 돌아가고 있다. \

■ 편견사슬에 묶인 한센병 환자들

한센병은 전염성이 매우 낮고 사실상 사멸하고 있는 질병이지만 이에 대한 사회의 무지로 한센병 환자와 그 가족들이 큰 고통을 받고 있다.

일반 사람들이 ‘문둥병’ 또는 ‘나병’으로 알고 있는 한센병은 나균에 의해 옮는 3군 전염병이다. 3군 전염병은 전염 속도가 늦고 국민 건강에 미치는 위해 정도가 낮은 병으로, 결핵·한센병·렙토스피라 등이 이에 속한다. ‘문둥병’이라는 병명이 환자들에 대한 편견을 담고 있기 때문에 1980년대 말부터 나균을 발견한 노르웨이 출신 학자 한센의 이름을 따 한센병으로 부르기 시작했다.

99.9% 멸균치료 가능
사회차별은 불치인가

최규태 가톨릭대학교 한센병연구소장은 “한센병 환자는 약을 먹으면 균이 99.9%가 죽어 병을 옮기지 못한다”며 “병에 대한 사회의 무지가 1만6천 한센인들에게 씻지 못할 상처를 주고 있다”고 말했다. 그는 “보통사람 95%는 한센병의 원인균인 나균에 대한 면역력을 가지고 있어 병에 걸리고 싶어도 걸리지 않는다”며 “감각신경과 운동신경을 망가뜨려 사람의 손발과 얼굴 등에 변형을 주는 병의 특성이 사회적 편견을 낳은 것 같다”고 설명했다.

김인권 여수애양병원 원장도 “나균은 항생제인 리팜피신 4알을 한 번만 먹어도 균이 99.9% 이상 죽어 길어도 3주 안에 전염력이 사라진다”고 말했다. 그도 25년 동안 한센병 환자들과 악수하고 함께 밥을 먹고 잠을 잤지만 병이 옮지 않았다고 했다. 그는 “활동성인 한센병 환자와 접촉을 하더라도 면역력이 크게 떨어진 사람이 아니라면 전염될 가능성은 거의 없다”며 “의학적으로 본다면 전염력이 아주 약한 전염병의 하나일 뿐”이라고 말했다.

전염력낮고 사멸하는 병
일제격리-강제 정관수술
해방뒤엔 2세까지‘관리’

한센병은 우리나라에서 이미 사멸해 가고 있다. 1970년에는 새로 발견된 환자가 1292명으로 1천명을 넘었지만 10년 뒤인 80년에는 499명으로 줄어들었다. 95년에는 94명으로 100명 이하로 감소한 데 이어 2000년 78명, 2003년 41명으로 급격히 감소했다.

지난해 1월 현재 한센등록자는 1만6801명이지만 환자라고 부를 수 있는 활동성 환자는 3%인 518명뿐이다. 나머지 97%는 이미 병이 나은 정상인이다. 세계보건기구(WHO)는 80년대 중반에 우리나라가 한센병 퇴치에 성공했다고 발표했다.

한센병은 환자들이 보기 흉한 모습에다 일제의 강력한 격리정책으로 일반인들의 뇌리에 강하게 각인됐다. 1940년대 초반까지만 해도 한센병은 한번 걸리면 약이 없는 ‘천형’으로 일반에 알려졌다. 일제는 1916년 소록도에 환자를 격리시키고 결혼을 앞둔 남자들에게 ‘단종’(정관수술)을 시행하면서 한센병자의 ‘씨를 말리려’ 했다.

그러나 1943년 디디에스(DDS)라는 약이 개발되고, 1950년대 중반 이 약이 대중적으로 보급돼 전염성이 극히 낮아졌음에도, 이들에 대한 편견은 사그라지지 않았다. 여기에는 한센병 환자들에 대한 편견 해소에 적극 나서지 않고 오히려 한센병 2세들까지 ‘미감아’로 분류해 관리해온 정부에도 적지 않은 책임이 있다고 할 수 있다. 세계에서 환자들이 완치된 뒤에도 평생 관리하는 나라는 일본과 한국밖에 없다.

임철완 대한나학회장(전북의대 교수)은 “1940년대 약물치료 방법이 나오면서 전염병으로는 아무런 의미가 없어졌다”며 “한센병은 이제 의학적이 아닌 사회적인 병”이라고 말했다.

김양중 의료전문기자, 길윤형 기자 [e-mail]

정착촌 환자 200명 조사…평균66살 월수입25만원

열에 일곱 가족등과‘절연’

“애들이 있으면 뭐합니까. 명절에도 찾질 않는데….”

경북 김천시 ㅅ농원에 사는 김아무개(74)씨는 2남1녀를 둔 70대 가장이다. 코앞에 다가온 설(9일)에 손자·손녀의 큰절을 받을 생각을 하면 절로 웃음이 날 만도 하지만, 그는 어쩐지 시무룩해 보였다.

김씨는 “아이들이 결혼할 때 상대 쪽 ‘어른’들에게 부모가 한센병력자라는 사실을 숨겼다”며 “이 때문인지 명절이 돌아와도 집에 오지 않고, 왜 안 오느냐고 묻지도 않는다”고 말했다.

<한겨레>와 한센인들의 인권보호단체인 ‘한빛복지협회’가 최근 전국 88개 정착촌에 사는 한센병 1세대 200명에게 설문조사를 벌인 결과 정착촌 밖에 사는 가족·친척들과 왕래한다는 응답은 전체의 24.5%인 49명에 불과한 것으로 나타났다.

‘가끔씩 전화 등으로 연락은 하지만 만나지는 않는다’는 응답이 97명(48.5%)으로 가장 많았고, ‘아예 연락을 끊고 산다’(49명·24.5%)는 응답도 많았다. 한센인 10명 가운데 7명은 가족·친척이 있어도 만나지 않고 있는 셈이다.

소록도에서 만난 한센병 환자 김아무개(55)씨는 “내가 한센병에 걸린 사실을 알게 된 뒤 12년 동안이나 살을 맞대고 살아온 부인마저 아들을 버리고 떠났다”며 “다른 가족이나 친척들 얘기를 해서 뭐하겠냐”고 말했다.

정착촌 주민 대부분은 외부의 곱지 않은 시선에 오랫동안 상처를 입어왔던 것으로 나타났다. 응답자 167명(83.5%)이 바깥 사람들에게 정착촌에 사는 것을 감춰본 적이 있다고 답했다. 감춘 이유는 ‘사람들의 따가운 시선이 싫어서’(77명·46.1%)가 가장 많았고, ‘자식들에게 피해가 갈까봐’(65명·38.9%)가 뒤를 이었다. 환자로 낙인찍히는 게 싫었다는 응답도 17명(8.50%)으로 많은 편이었다.

한센병 1세대 가구주들의 평균 나이는 66.5살로 그들이 벌어들이는 한달 평균 수입은 25만4천원에 불과했다. 예전에는 닭·돼지를 키워 내다 파는 축산업에 종사해 생계 유지가 가능했지만, 이제는 나이가 들어 89.5%(179명)가 무직이었다. 1993년 위지지역경제연구소가 조사한 한센인 평균 한달 수입은 37만2천원으로, 그동안의 물가상승률을 감안하면 지난 12년 동안 한센인들의 생활여건이 급격히 나빠지고 있는 셈이다.

정부는 정착촌에 사는 60살 이상(여자 55살 이상) 한센인 한 사람에게 1년에 146만6천원의 생활지원금을 마련해 뒀지만, 지원 규모는 정착촌 한센인 5873명의 6분의 1에 불과한 950명밖에 안 되는 형편이다.

원하는 정부 대책에 대해서는 전체의 68.5%인 137명이 생활지원금이 절실하다고 답했다. 그 뒤를 이은 것은 그동안 이뤄진 차별과 폭력에 대한 정부의 보상(22%·44명)과 주거환경 개선(12명·6%) 등이었다.

정착촌에 옮겨온 이유로는 △강제 이주(43명·21.5%) △세상의 따가운 눈초리가 싫어서(46명·23%) △마땅히 갈 곳이 없어서(59명·29.5%) △정부 시책에 의해(49명·24.50%) 등이었다. 이들의 정착촌 생활 기간은 평균 39.4년이었으며, 146명(73%)은 “무서워서, 정착촌을 벗어나고 싶다는 생각을 해본 적이 없다”고 말했다.

길윤형 기자 [e-mail]

건물 96% 무허가…22% 지하수 마셔
정착촌 하수도보급 62%그쳐

전국 88개 한센인 정착촌에 세워진 건물 대부분이 무허가로, 상·하수도 등의 기본적인 생활 시설이 제대로 갖춰지지 못한 것으로 나타났다.

청와대 빈부격차·차별시정위원회가 지난해 전남 나주 ㅎ농원 등 한센인 정착촌 10곳의 주거환경을 살펴본 결과, 조사 대상 건축물 1340개 가운데 95.6%인 1281개가 무허가 건물인 것으로 확인됐다고 31일 밝혔다.

또 조사대상 1455가구(2800명) 가운데 313가구(21.5%)에는 상수도가 설치되지 않아, 땅에서 퍼올린 지하수를 식수로 사용하고 있는 것으로 나타났다. 정착촌 주민들의 생업은 닭·돼지 등을 키우는 축산업으로, 가축 분뇨가 지하로 흘러들어 지하수를 오염시켰을 가능성이 높은 실정이다. 이에 견줘, 정착촌의 하수도 보급률은 61.9%(902개)밖에 안 됐다.

실제 전북 익산시에서는 지난 2002년 돼지콜레라로 돼지 수천 마리를 땅에 묻으면서 지하수가 오염됐다. 익산시는 지난해 9억원의 예산을 들여 ㅇ·ㄱ·ㅅ 등 3개 한센인 정착촌에 상수도 공급 공사를 시작했다. 익산시 관계자는 “돼지콜레라와 가축 분뇨의 방출로 지하수 오염 가능성이 커지고 있다”며 “올해 9억원의 예산을 추가로 지원받아 집집마다 수돗물이 공급될 수 있도록 공사를 진행 중”이라고 말했다. 또 조사대상 건축물 가운데 56.6%(758개)는 당장 보수가 필요한 불량 노후 건축물로 나타나 정부의 대책 마련이 시급한 것으로 나타났다.

길윤형 기자 [e-mail]