지키고 싶은 ‘투병 세 모녀’…장애 새아빠 홀로 생계 안간힘

둘째 수연, 아빠 전상곤씨, 엄마 정영순씨, 첫째 나연이가 전남 장흥군 집 마루에 모여 앉았다.

“이제 가수 아니야!”

엄마 정영순(42)씨가 “나연이 꿈이 가수였다”고 말하자, 발끈한 나연(12)이가 냅다 소리를 질렀다. 정씨는 나연이가 노래를 잘했다고 했다. “민요면 민요, 판소리면 판소리 못하는 게 없었어요.” 학교 선생님도, 노래교실 선생님도 나연이 목소리를 두고 “타고났다”고 했다. 엄마는 나연이를 지역 연예인협회에도 등록시켰다.

지난달 24일 전남 장흥군에 있는 집에서 만난 나연이는 ‘가수’라는 말만 나오면 눈을 동그랗게 뜨고 “아니요”, “몰라요”라며 고개를 저었다. 자기 꿈은 초콜릿 공예가인 ‘쇼콜라티에’라고 우기듯 말했다. 하지만 어린 소녀는 자기 마음을 끝까지 감추지는 못했다. “가수가 되고 싶긴 한데요, 재미없을 것 같아요. 아니요, 재미있을 것 같은데요…. 그런데 쓰러질까봐….”

나연이는 소아 뇌질환의 일종인 ‘모야모야병’을 앓고 있다. 특별한 이유 없이 갑자기 뇌혈관이 막히면서 까맣게 죽은 혈관이 꽃 모양으로 번져가는 희귀 난치병이다. 일본·중국·한국에서 많이 발병하는데, 우리나라에선 해마다 100여명 이상이 진단을 받는 것으로 알려져 있다.

7년전 두 딸 데리고 재혼한 부인
과호흡증후군·자궁내막증 앓아
큰딸은 희귀난치 ‘모야모야병’
작은딸도 갑상선 질환으로 고생

남편 홀로 병원비·생계 도맡아
젊은 시절 산업재해로 손목 잃고
장애인 자활센터 농사일로 연명
지쳐가는 가장에 도움 손길 절실

나연이는 지난해 9월 추석을 앞두고 5시간에 걸친 큰 수술을 받았다. 왼쪽 뇌에만 이상증세가 나타난 상태지만, 오른쪽 뇌에도 언제 ‘까만 꽃’이 필지 모른다. 뇌압을 높여 뇌를 자극할 수 있는 모든 일이 금지된 이유다. 뜨거운 음식을 먹으며 ‘후’ 하고 입바람을 내는 일상의 사소한 행동부터 고음을 내며 노래 부르기까지 모두 나연이의 목숨을 위협할 수 있는 일이 됐다.

불행은 끊이지 않았다. 지난해 나연이가 수술받은 데 이어 올해 5월에는 엄마 정씨가 자궁내막증으로 수술대에 올랐다. 한 달 뒤에는 둘째 수연(11)이가 갑자기 구토를 하는 등 갑상선 기능 이상이 발견돼 광주와 서울의 대학병원에 입원했다. 나연이도 수술 이후 수시로 병원을 찾는다. “24시간 비상대기예요. 저번에는 운동장을 가로질러 오다가 축구공에 머리를 맞는 바람에 병원 가서 뇌 사진을 찍었어요. 그 뒤로는 나연이가 운동장을 피해 다니느라 학교를 빙 돌아 나와요.”

‘10월1일 나연이 서울대병원’, ‘10월7일 수연이 조선대병원.’ 집에 걸린 달력에는 각종 검진과 약을 타기 위한 병원 방문 일정이 빼곡하다.

세 모녀가 병과 싸우는 동안 아빠 전상곤(55)씨는 생계와 싸우고 있다. “한 사람만 아파도 전쟁터예요. 건강하게 태어났는데 왜 이러는지….” 전씨 앞으로 나오는 한 달 120여만원의 산업재해 보상금으로는 세 모녀의 병원비를 감당할 수 없다. 젊은 시절 공장에서 일하다 프레스기에 손이 빨려들어가 손목 아래를 잃은 뒤 거의 일을 하지 못했던 전씨가 석 달 전 농사일을 돕는 장애인 자활센터에 취직한 것도 병원비 때문이다. 월급 68만원을 거의 쓰지 않고 저축해 생긴 여윳돈 200만원은 지난 6월 수연이가 아팠을 때 바닥이 났다.

나연이 수술비로 청구된 1000만원은 복지재단의 도움으로 해결했지만 진짜 문제는 수술 이후다. 장흥에 사는 이들에게 서울의 대학병원에 가는 일은 동네병원에 가는 것처럼 진찰료와 약값만 있으면 되는 일이 아니다. 숙박비와 식비도 이들에겐 병원비다.

“서울 한 번 갔다 오면 먹고 자고 40만원을 써요. 여기서 40만원이면 한 달을 쓰는데….” 모텔비 5만원을 아끼려고 하루 종일 각종 검사를 받고 탈진한 나연이를 데리고 하룻밤 2만원에 찜질방에서 자는 날이면 엄마 정씨는 마음이 아프다.

정씨는 남편 전씨에게 미안함을 넘어 죄책감까지 느낀다. 정씨는 두 딸을 데리고 전씨와 7년 전 재혼했다. 전남편과의 불행한 결혼생활은 정씨에게 호흡 이상으로 손발에 경련이 일어나고 근육이 마비되는 과호흡증후군을 남겼다. 가끔 경기를 일으키고 몸도 많이 붓는다. 그 탓에 정씨는 병원비를 보태고 싶어도 일을 할 수 없다.

“하루 일하면 병원비가 더 들어가요. 애 아빠가 그럴 바엔 살림을 하라고 말렸어요.” 전남편과의 사이에서 낳은 두 딸까지 큰 병을 앓으니 자신의 과거가 전씨를 불행하게 하는 것만 같았다. “너무 미안해서 어머님한테 가라고 했어요. 그랬더니 내가 왜 가냐고, 부부가 뭐냐고 해요. 아프다고 가버리면 처음부터 뭣하러 같이 사냐고….”

남편 전씨는 “말은 저렇게 해도 나 없으면 못 산다”고 했다. 그 말은 마치 ‘나도 당신 없이는 못 산다’는 말로 들렸다. 전씨 역시 초혼에 실패했다. 그 뒤 손목이 잘리는 불운까지 겹쳐 무일푼이 된 전씨에게 세 모녀와 함께 꾸린 가정은 소중하다. “‘네 자식도 아닌데, 왜 그렇게 사느냐’고 말하는 사람들도 있어요. 그런데 딸 키우면 웃을 일만 있다고 하더니 정말 항상 예뻐요.” 아내 정씨는 나연이가 5시간 동안 대수술을 받던 날 수술실 앞에서 “내 새끼 놓칠까봐” 안절부절못하며 노심초사하던 전씨를 또렷이 기억했다. 수연이는 아빠가 “아플 때 과일도 사주고 잘 보살펴줘서 좋다”고 했다. 아픈 두 딸의 뒷바라지를 하면서 전씨는 그렇게 아버지가 됐다.

하지만 병보다 병원비가 무서운 빠듯한 살림에 아빠 전씨는 분명 지쳐가고 있었다. 전씨는 “잘살고 못살고를 떠나서 안 아팠으면 좋겠다. 자주 아프니까 세상 살 맛이 안 난다”고 했다. 전씨는 자기도 모르게 “왜 이렇게 자주 아프냐”고 짜증을 내는 일이 잦아진다고 했다. 나연이와 수연이는 “내가 아프고 싶어서 아픈 게 아니다”라며 울음을 터뜨린다고도 했다.

두 딸은 저희들이 아픈 탓에 아빠가 어느날 도망갈지도 모른다고 불안해한다. 정씨는 “요즘은 아빠가 조금만 늦어도 아이들이 ‘아빠, 왜 안 와?’, ‘아빠, 빨리 와!’라며 전화를 한다. 아빠가 할머니 집에 가서 하룻밤 자고 오는 날이면 베개를 끌어안고 통곡을 한다”고 했다. 나연이는 “아빠한테 맛있는 거 많이 사주고 싶다”고 했다. 새아빠에 대한 나연이의 죄책감을 어떻게 하면 덜 수 있을까.

장흥/글·사진 진명선 기자 [e-mail]

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공황장애 앓던 청년가장 2000여만원 응원의 물결

나눔꽃 보도 이후

<한겨레>와 사랑의열매 사회복지공동모금회가 함께하는 ‘2014 한겨레 나눔꽃 캠페인’의 첫번째 사례자였던 청년가장 이수연(19·가명)양의 사연(<한겨레> 6월26일치 9면)이 보도된 뒤, 두 달여 동안 2000여만원의 기부금이 답지했다.

이양의 어머니 방지선(40)씨는 <한겨레>에 “이렇게 큰 관심과 응원을 보내주셔서 감사하다. 도와주신 만큼 저희 가족들 모두 좋은 모습을 보여드릴 수 있도록 노력하겠다”는 내용의 손편지를 보내왔다. 보도 이후 한 지상파 방송사가 이양 가족의 사연을 프로그램으로 제작해 방영하기도 했다.

방씨는 “기사가 나간 뒤에 남편이 재활을 시작했다. 수연이는 컴퓨터 학원에도 다닌다. 가족들 분위기가 훨씬 좋아졌다”고 했다. 당시 갑작스럽게 찾아온 공황장애로 힘들어했던 수연양의 증세도 많이 완화됐다고 한다. 가족들은 기부자들이 모아준 성금을 아빠 이성준(44)씨의 발이 되어 줄 전동 휠체어 구입과 병원비, 세 자매가 생활하는 집의 월세 등으로 쓸 계획이다.

진명선 기자

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한겨레 나눔캠페인 참여하려면

“세 명이서 돌아가면서 아프니까…. 내가 죄를 받아서 그러나 생각도 들고….” 아빠 전상곤씨에게 세 모녀가 ‘행운’을 선물할 수 있도록 사회적인 지원과 지지가 필요합니다. 나연·수연이 가족을 응원하고 싶은 분들은…

·계좌이체
(예금주 사회복지공동모금회)
농협 085-01-107501

·전화 (한통에 2000원)
ARS 060-700-1122

나연·수연이 가족의 사연은 사랑의열매 온라인 나눔소통공간인 ‘행복주식거래소’(happyexchange.chest.or.kr)에서도 만날 수 있습니다. 기부자들은 1주에 5000원 단위로 책정된 행복주식을 이 사연에 ‘투자’할 수 있습니다.