전교 1등 우등생…희귀난치병과 함께한 10년, 세상을 다시 보다 [내손안의Q #11]

<내 손안의Q> 썸네일

28살 희우씨는 18살에 루푸스 신염에 걸리고, 27살에는 복막투석을 시작해 10년 째 투병 생활을 이어오고 있습니다.

루푸스는 자가면역질환으로 자기면역계가 외부의 적이 아닌 스스로를 공격해 염증이 생기는 질환입니다. 그 중에서도 루푸스 신염은 신장을 공격하는 것인데요.

정확한 발병 원인과 예후를 알 수 없고, '완치'라는 개념없는 루푸스와 함께 하면서 희우씨는 삶을 살아가는 방식을 배웠다고 말합니다.

<내 손안의Q> 갈무리

전교 1등 우등생이였던 희우씨는 고등학생 때 자신의 모습을 양옆을 가린채 달리는 경주마와 같았다고 말합니다. 대학 입시를 앞두고서 10분이라도 공부를 안하면 대학에 떨어질 것 같다는 불안감을 느끼며 지냈던 희우씨에게 루푸스 신염은 그저 지나갈 병으로만 여겼습니다. 주치의 선생님은 희우씨에게 "공부를 그만하면 좋겠다"고 권했지만 쉽게 그만두지 못했습니다. 열심히 하는 모습을 보고도 "너는 아무 것도 아니다." 라고 이야기하며 자극하는 선생님의 말은 더욱 희우씨를 공부에 매달리게 만들었는데요. 하루에 스테로이드 11,12알을 먹어가며 공부를 하며 서울대에 입학한 희우씨.

스테로이드 부작용으로 얼굴이 부어있는 희우씨 <내 손안의 Q> 갈무리

대학 입학 이후, 약을 줄이고, 약을 늘리기를 반복하다 2015년 겨울에는 완전히 약을 끊게 되었는데요. 정확한 원인은 알 수 없지만 증세가 사라지자 희우씨는 로스쿨 입학이라는 다음 꿈을 꾸기 시작했습니다. 하지만 시험 준비를 하던 중 다시 루푸스 신염이 재발했고, 몸은 전보다 더 악화되 복막투석을 해야만 하는 상황이 되고 맙니다. 복막투석만은 피하고 싶었지만 어지러움과 구토증상으로 일상생활이 불가능했습니다. 결국, 27살 가을 복막투석 수술을 받았습니다. 그 후 희우씨는 매일 밤 9시간 반동안 투석을 해야만 하루를 시작할 수 있게 되었는데요.

<내 손안의 Q> 갈무리

<내 손안의 Q> 갈무리

희우씨는 자신의 몸을 챙기지 않고, 치열하게 달려오기만 했던 과거의 삶을 돌아보기 시작했습니다. 이제는 "더 이상 빛나지 않아도 괜찮다"고 말하며 치열하기 보다는 본인을 좀 더 아끼며 즐겁게 살아가기로 한 희우씨. 자신의 이야기를 글로 써 최근에는 <내 하루는 네 시간>이라는 책을 발간하기도 했습니다. 희우씨가 깨달은 삶의 의미는 무엇일지, 더 자세한 영상을 통해서 확인해 보세요! 김현정 피디 [e-mail]