이유진(4·가명)양은 이름도 생소한 ‘아놀드 키아리 증후군’을 앓는 뇌병변장애 1급 환자다. 이 병은 소뇌 위치가 정상보다 밑으로 내려와, 척수액이 뇌로 가지 못하고 뇌의 빈 곳으로 들어가서 각종 질병과 기형을 일으킨다. 이 때문에 유진이는 걷지도, 말하지도, 듣지도 못한다. 발달도 멈춰 4살이지만 2살 정도에 머물러 있다. 뇌내 압력이 이미 높은 상태라 격렬하게 웃으면 뇌혈관이 터질 수 있어 ‘웃어도 죽는 질병’이란 무서운 별칭을 가지고 있다. 유진이 아빠 이씨는 공사장에서 막노동하며 가족 생계를 꾸리고 있다. 이씨 한 달 수입은 160만원 정도다. 5인 가족 최저생계비 317만원의 절반 수준이다. 이마저도 생활비로 70만원, 유진이 치료비로 50만원, 분윳값 20만원, 기저귀 비용 20만원으로 모두 나간다. 이 때문에 대부업체와 지인들에게 빌린 돈이 6000만원이다. 아놀드 키아리 증후군은 꾸준한 재활치료와 수술로 증상이 상당히 개선될 수 있다. 담당인 서울대병원 교수는 “수술과 물리치료를 잘 받으면 걸을 수도 있는 아이”라며 희망을 줬다. 문제는 희망을 현실로 만드는 데 돈이 많이 든다는 점이다. 고모는 “한 달 동안 입원해서 집중적으로 물리치료를 받는 프로그램이 있는데 금액을 들으면 속상할 것 같아서 물어보지도 못했어요. 그런데 수술은 비용이 더 드니….”라고 말끝을 흐렸다. 사진 김경호 선임기자 / 글 김지훈 기자

대한민국 공군의 특수비행팀 <블랙이글스>가 24일 오전(현지시각) 말레이시아 랑카위에서 열린 ‘LIMA 2017’에 참가해 에어쇼를 펼치고 있다. 랑카위/공군 제공

‘21차 범국민행동의 날 촛불집회’가 25일 오후 서울 종로구 광화문광장에서 열려 한 참가자가 박근혜 전 대통령 모습의 가면을 쓴 채로 박 전 대통령 구속을 촉구하고 있다. 신소영 기자

‘홍콩 민주주의’를 상징하는 노란 우산을 든 한 시민이 26일 홍콩 컨벤션센터 근처에서 홍콩 자치정부에 대한 중국의 지나친 간섭에 반대하며 구호를 외치고 있다. 이날 친중국파 캐리 람이 홍콩의 새 행정장관으로 당선된 가운데, ‘우산혁명’ 지도부가 공공장소 소란죄로 기소됐다. 캐리 람 새 행정장관은 2014년 ‘우산혁명’ 당시 홍콩 총리격인 정무사장직을 맡아 시위 참가자 1천여명을 체포한 바 있다. 홍콩/EPA 연합뉴스

세월호가 26일 오전 전남 진도군 사고 해역 부근에 정박 중인 반잠수식 선박 화이트마린호 위에서 처참한 모습을 드러내고 있다. 진도/해수부 제공

세월호 참사로 희생된 미수습자 가족들이 28일 전남 진도군 팽목항 등대 앞에서 기자회견을 열어 “선체조사위원회 위원들이 팽목항을 찾아 가족들의 의견을 들어달라”고 밝혔다. 이들은 “정부와 선체조사위는 세월호가 목포신항에 거치 되는 날까지 미수습자 수습을 최우선 순위로 둔 완벽한 계획을 수립하고 투명하게 발표해야 한다”고 요구했다. 진도/김정효 기자

‘2017년 진해군항제’ 개막을 앞두고 29일 오전 경남 창원시 진해구 여좌천 일대에 벚꽃이 활짝 펴 관광객과 시민의 발길이 이어지고 있다. 전국 최대 봄꽃 축제인 ‘진해군항제’는 오는 4월 1일부터 10일까지 개최된다. 창원/연합뉴스

대우조선해양이 세계 최초로 수주한 ‘쇄빙액화천연가스운반선’(쇄빙LNG선)이 빙해 시험 등 모든 시험에 성공적으로 통과해 선주 측에 인도됐다고 28일 전했다. 사진은 쇄빙LNG선이 얼음을 깨면서 운항하는 모습. 대우조선해양 제공

전국이 미세먼지로 몸살을 앓고 있는 가운데, 28일 오후 서울 광화문광장에서 녹색당 당원들이 환경부와 자동차환경협회에 미세먼지 주요 배출원인 노후 경유차 폐차 제도를 요구하며 기자회견을 하고 있다. 일부 환경 단체에 따르면, 서울을 포함한 수도권 미세먼지 주요 배출원은 자동차로 그중에서도 경유차는 미세먼지 원인의 29%를 차지해 건설기계(22%)보다 더 심각한 대기오염 원인으로 꼽혔다. 김태형 기자

자유한국당 대선후보 100분 토론회가 28일 오후 서울 마포구 상암동 <문화방송>(MBC)에서 열려 김진태 의원(왼쪽부터), 김관용 경북도지사, 이인제 전 최고위원, 홍준표 경남도지사가 포즈를 취하고 있다. 이날 김의원과 홍지사의 거친 설전으로 경선토론이 파행에 이르기도 했다. 자유한국당은 오는 31일 대선 후보를 확정한다. 국회사진기자단

테레사 메이 영국 총리를 형상화한 인형이 29일(현지시각) 영국 다우닝가 건너편서 열린 ‘브렉시트’(영국의 유럽연합 탈퇴) 반대 집회 현장에 놓여 있다. 테레사 메이 총리는 이날 유럽연합(EU) 탈퇴를 위해 ‘50조 발동’ 절차에 들어갔다. 런던/AFP 연합뉴스

이라크 모술 문타자 알누르 동물원에 28일(현지시각) 곰 한 마리가 방치된 채 우리에 갇혀 있다. 국제 동물보호단체 <포 포우스>는 이슬람국가(IS) 격퇴전 도중 버려진 모술 동물원의 동물을 아르빌로 빼내려고 하고 있다. 이 동물원의 동물 대부분은 교전 과정에서 죽거나 아사했다. 모술/AFP 연합뉴스

대한민국 헌정 사상 첫 파면을 당한 박근혜 전 대통령이 30일 오전 서울 서초구 서울중앙지방법원에서 피의자심문(영장실질심사)을 받기 위해 법정으로 향하고 있다. 공동취재사진